ROMPIENDO EL CICLO DE DESVENTAJA

El romper el ciclo de desventaja motivado por el estigma es claramente una prioridad. Informes recientes indican que los trastornos mentales son responsables de una proporción importante de toda la discapacidad en el mundo y que existen indicios de que esta situación se va a deteriorar. Informes de una multitud de estudios muestran que el tratamiento de los trastornos mentales es posible, eficaz y de bajo costo. Los programas en salud mental bien-desarrollados podrían ayudar a aquellos que están mentalmente enfermos y a sus familias : en la actualidad ni el tratamiento ni la asistencia es disponible para la mayoría de las personas que podrían beneficiarse de ello. En los paises en desarrollo (pero también en otra parte) los recursos disponibles para servicios de salud mental son mínimos y las situaciones anteriormente descritas reducen la probabilidad de que los servicios psiquiátricos y los programas de salud mental en general reciban una mayor prioridad hasta que se tomen medidas resolutivas. La tabla 1 indica los pasos en el ciclo de desventaja : en cada uno de ellos, las intervenciones pueden ser eficaces y deberían intentarse. En el caso de la psiquiatría, la prevención primaria de trastornos es posible para una variedad de trastornos de conocida patogénesis. Un ejemplo sorprendente para la posibilidad de prevención primaria es el cretinismo debido a la deficiencia de yodo en la alimentación materna : la corrección de esta deficiencia reduciría drásticamente la incidencia de una grave forma de discapacidad mental. El rol de los psiquiátras en esta intervención es abogar por medidas de salud pública que tendrán que ser ejecutadas por otras partes del sistema de servicios sanitarios - un rol que sería parecido en un número de otras intervenciones en prevención primaria.

Para un número de otros trastornos psiquiátricos las posibilidades de prevención son limitadas o inexistentes : en estos casos el tratamiento exitoso puede reducir la duración del estado anormal, reducir la discapacidad y aumentar la semejanza de los trastornos psiquiátricos a otras enfermedades. Allí donde las posibilidades de tratamiento son limitadas y por lo tanto no se puede prevenir la discapacidad o la enfermedad dura más tiempo, las intervenciones deberían centrarse en la disminución del estigma ligado a la enfermedad mediante educación sanitaria, acción mediática, formación adecuada del personal sanitario y otras medidas. En un número de casos no será posible separar la enfermedad de su estigma : allí donde este sea el caso, las intervenciones en salud pública tendrán que ir accompañadas de intervenciones legales para reducir y eventualmente eliminar la discriminación negativa ligada a la enfermedad y a las personas estigmatizadas que la padecen. El estigma y la discriminación disminuyen las posibilidades de rehabilitación y de funcionamiento normal en varios roles personal y social : el siguiente nivel de intervención estará por lo tanto orientado al desarrollo de nuevas y añadidas opciones de empleo y de implicación de indivíduos que padecen trastornos mentales. Finalmente, en algunos casos la prevención no será posible y la enfermedad conducirá a una discapacidad y a una reducción considerable de la calidad de la realización en varios roles sociales desde el empleo y el ejercicio de la parentalidad al cuidado de si mismo y a la evitación del daño : en estos casos las intervenciones deberán ser dirigidas a la desasociación del disfuncionamiento y la discriminación negativa que pudiera causar dicho disfuncionamiento.

La decisión de hacer una inversión importante de recursos en la interrupción del ciclo de desventaja descrito con anterioridad es a la vez conceptual y práctica. El concepto de trastorno mental como condición duradera que siempre está marcada por importantes discapacidades de funcionamiento personal y social tendrá que ser modificado : ambos el personal de asistencia sanitaria y el público en general incluyendo las personas que padecen enfermedad mental, deberán, por ejemplo, aceptar la noción de que la enfermedad mental no siempre es de larga duración ; que un episodio de enfermedad no implica que la persona que lo sufre debería por lo tanto ser considerada enferma mental ; que la mayoría de los trastornos mentales no implican interrupciones importantes de la realización de rol y que incluso cuando lo hacen, la realización de rol puede ser reestablecida a niveles anteriores; que la conducta de la mayoría de las personas en la sociedad no es perfecta y que por lo tanto es justo y razonable ser tolerante con las aberraciones de conducta y los estilos de vida inconformistas ; que el estar empleado y el ser productivo económicamente ni son los únicos ni son los más importantes signos de salud mental ; que en casos de comorbidez entre trastornos físicos y mentales, ambas condiciones deberían ser tratadas ; y que el tratamiento de los trastornos mentales mejora de forma significativa el pronóstico del trastorno físico y vice versa.

En armonía con las modificaciones conceptuales, sería igualmente necesario reexaminar la forma en la que el tratamiento psiquiátrico es planificado y proporcionado. Además de la evidente necesidad de respetar al paciente y de proteger sus derechos, resulta igualmente importante dar preferencia a tratamientos que no contribuyan a la estigmatización de la enfermedad ; el paciente podría, por ejemplo, ser tratado en servicios sanitarios generales antes que en instituciones psiquiátricas de reputación siniestra y deberían de elegirse tratamientos que no produzcan efectos secundarios visibles ( o se deberían de ajustar las dosis para minimizar dichos efectos secundarios aun cuando esto signifique que la reducción de los síntomas psiquiátricos será más lenta o incompleta). Resulta igualmente necesario reexaminar la relación entre médico y paciente ; prestar atención a las descripciones que los pacientes hacen de las formas en las que solían sobrellevar o vivir con su enfermedad, por ejemplo, proporcionará al médico un conocimiento nuevo y valioso que puede ser transferido a otros pacientes y utilizado en la formación de psiquiátras, médicos generalistas y demás personal sanitario.

PROGRAMAS CUYA FINALIDAD ES LA REDUCCIÓN DEL ESTIGMA Y LA DISCRIMINACIÓN DEBIDOS A LA ENFERMEDAD MENTAL

El hecho de que el estigma y la discriminación debidos a la enfermedad mental estén entre los obstáculos principales para proporcionar una asistencia en salud mental de calidad, está siendo reconocido en cierto número de paises y en algunos, e.g. Gran Bretaña o Australia, organizaciones gubernamentales o nogubernamentales han emprendido campañas contra este estigma.

La Asociación Psiquiátrica Mundial (WPA) ha igualmente iniciado un programa internacional para luchar contra el estigma y la discriminación debidos a la esquizofrenia. La esquizofrenia se ha elegido como foco para este programa por diferentes razones. Es una enfermedad mental grave con síntomas que la gente tiende a asociar con enfermedad mental - tales como alucinaciones, delirios (a menudo de tipo extraño e incomprensible), anomalias psicomotoras e incoherencia de lenguaje. Este trastorno a menudo es de larga duración y puede producir discapacidades de varios tipos. La rehabilitación después de la enfermedad puede ser difícil y hasta cierto punto depende de las actitudes y de la conducta de la gente que rodea a los pacientes y de los pacientes ellos mismos. Se tenía la impresión de que reducir el estigma relacionado con la esquizofrenia era un reto importante, pero que el éxito de este programa mejoraría significativamente la calidad de vida de las personas que padecen esquizofrenia (y de la de aquellos que los cuidan) y que podría ayudar a desarrollar programas similares para otras enfermedades.

El programa que inició la WPA difiere de otros de diferentes maneras. En primer lugar, es internacional y tiene un impulso global. Luego, está organizado de manera cumulativa : la experiencia obtenida en el primer pais en el que se emplea se hace asequible a los grupos que lo empiezan en el segundo pais, ambos servirán de fuente de inspiración y experiencia para el tercer pais y asi succesivamente. El programa fué iniciado en la provincia de Alberta en Canada ; en 1999 se empezaron programas en una área urbana en España y en una provincia en Austria y se espera que antes de Agosto 1999 por lo menos ocho paises tendrán programas en marcha. El programa está dirigido por un Comité Directivo(1) que coordina la acción en los diferentes paises así como la producción del material del programa y de los instrumentos de acción.

El programa de la WPA no aborda el problema de la discriminación y del estigma de una manera trabuca disparando mensajes a todo el mundo a la vez : es selectivo, definiendo intervenciones hacia grupos pensados importantes en el proceso del cambio de actitud. No empieza con teoría ; el programa empieza con la exploración de la experiencia de las personas que padecen esquizofrenia y da prioridad a la eliminación de problemas específicos que les han causado dolor. Aunque el programa no es conducido por psiquiátras, los miembros del Comité Directivo son los profesores. N. Sartorius (Presidente), . J.J. Lopez-Ibor, . C. Stefanis y . N.N. Wig.

Los grupos incluyen representantes de diferentes organizaciones comunitarias, expertos en diferentes disciplinas, miembros de organizaciones de pacientes y familias, periodístas, políticos y demás. Los psiquiátras se contentan con ser miembros útiles del grupo que lo lleva a cabo . Una noción central del programa es que lo realizable es más atractivo que lo ideal. Allí donde no se puede por ejemplo hacer rápidamente desaparecer el estigma, el programa busca disminuir la discriminación debida a la enfermedad, como primer paso : allí donde resulta dificil luchar contra y superar la discriminación, el programa se centra en proporcionar alternativas a situaciones en las que la discriminación es particularmente dañina o dolorosa.

El apoyo al programa proviene de diferentes fuentes. Una subvención educacional sin restricción de Eli Lilly ayudó a empezar el trabajo y respalda el proceso del desarrollo de material para el programa. El apoyo local proviene de organizaciones gubernamentales y no gubernamentales, y de donaciones industriales e individuales. Nadie de los que trabajan en el programa reciben un sueldo : la recompensa reside en el sentimiento de estar implicado en una empresa noble y necesaria. El material producido hasta ahora incluye una descripción paso-a-paso de las actividades que deberían emprenderse en cada uno de los paises que participan en el programa. Se da una estimación del tiempo para cada paso : es, sin embargo , sabido que los paises pueden variar en la cantidad de tiempo que necesitan para llevar a cabo cada uno de los pasos. Hay también una descripción de la esquizofrenia resumiendo el conocimiento acerca del trastorno e indicando los hechos de particular importancia para programas tendientes a disminuir el estigma y la discriminación debidos a la enfermedad mental. Estos dos documentos, las Directrices para el Desarrollo del Programa y el Resúmen del Conocimiento sobre la Esquizofrenia desarrollados para el programa de la WPA contra el Estigma y la Discriminación a causa de la Esquizofrenia han sido desarrollados por grupos de trabajo compuestos de expertos de diferentes paises que representan diferentes disciplinas que podrían ser una fuente de información útil para el programa. Se están desarrollando otros tres documentos : una descripción del desarrollo del programa en cada uno de los lugares que participan en la primera fase del programa (volumen 3), una descripción de programas similares o relacionados que se han llevado a cabo en el pasado (volúmen 4) y un " herramental " que contiene material que podría ser útil a aquellos que desarrollan programas e.g. cintas de vídeo, posters, películas y líbros (volúmen 5 ). Todo el material incluido en el volúmen 5 fué evaluado por un grupo de revisión especial y se accompaña de una nota breve sugiriendo cuando, cómo y dónde se puede utilizar el material.

Una vez que el primer grupo de paises ha acabado su trabajo, el programa será divulgado para uso general. Algunos de los expertos que participaron en el desarrollo del material del programa y aquellos que condujeron el programa en los primeros ocho lugares estarán disponibles como consejeros de grupos o de paises que llevarán a cabo el programa en el futuro. Los programas en los ocho primeros lugares continuarán sin embargo, y se espera que se lleve a cabo de nuevo después de varios años una evaluación de los efectos del programa.